La Pepi Monte, de Lleida, té 47 anys i pateix una neuropatia, sota el nom Charcot-Marie-Tooth. Amb 19 anys li van diagnosticar a ella i a 4 germans més, dels 7 que són. Li afecta el sistema nerviós i la mobilitat, i fa 5 anys que no pot treballar, té una incapacitat total i la seva demanda és molt clara: "que no ens retallin el personal sanitari, que ens fa falta el doble del que estava treballant abans de les retallades"
A aquesta reclamació, s'hi suma, l'Antonio Ramos, d'Alpicat. El seu fill, d'11 anys, té la síndrome del cromosoma X fràgil, la causa més comuna de retard mental hereditari: "Des de les empreses farmacològiques, que no veuen un negoci en la investigació d'aquesta malaltia perquè pensen que els potencials clients seran pocs, fina les intervencions de les administracions que de vegades són deficients"
Altres famílies amb nens afectats per malalties rares critiquen les retallades que han patit en la llei de la dependència, sobretot en els ajuts per cuidadors no professionals que, en un any, han passat de 500 a 380 euros al mes.
