El Larguero

Escucha El Larguero en directo

El Larguero

A CIERTA DISTANCIA

Lo que hay que oir

A CIERTA DISTANCIA

Irán, más allá del programa nuclear

Alicante puerto de salida vuelta al mundo a vela

SER Catalunya

En directo

400.000 catalans pateixen una malaltia rara

A Catalunya, hi ha unes 400.000 persones afectades pe malalties rares o minoritàries. Salut calcula que és entre el 6 i 8 per cent de la població. Amb motiu del Dia Mundial d'aquestes malalties, els afectats i familiars reclamen que administracions i entitats privades no retallin ni en atenció ni en recerca

BÀRBARA VILLUENDAS   28-02-2013 - 12:36 CET

Votar
Sin interés Poco interesante De interés Muy interesante Imprescindible
Imprimir
Enviar

La Pepi Monte, de Lleida, té 47 anys i pateix una neuropatia, sota el nom Charcot-Marie-Tooth. Amb 19 anys li van diagnosticar a ella i a 4 germans més, dels 7 que són. Li afecta el sistema nerviós i la mobilitat, i fa 5 anys que no pot treballar, té una incapacitat total i la seva demanda és molt clara: "que no ens retallin el personal sanitari, que ens fa falta el doble del que estava treballant abans de les retallades"

A aquesta reclamació, s'hi suma, l'Antonio Ramos, d'Alpicat. El seu fill, d'11 anys, té la síndrome del cromosoma X fràgil, la causa més comuna de retard mental hereditari: "Des de les empreses farmacològiques, que no veuen un negoci en la investigació d'aquesta malaltia perquè pensen que els potencials clients seran pocs, fina les intervencions de les administracions que de vegades són deficients"

Altres famílies amb nens afectats per malalties rares critiquen les retallades que han patit en la llei de la dependència, sobretot en els ajuts per cuidadors no professionals que, en un any, han passat de 500 a 380 euros al mes.

Comentarios - 0

AUDIOS

Webs de PRISA

cerrar ventana