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Un madrileño enfermo de ELA graba un documental de sus últimos meses de vida

Según los datos con los que trabajan los responsables de este documental, unas 4.000 personas sufren ELA en España, y cada año aparecen 900 casos

EP   23-03-2009 - 18:10 CET

Ignacio Delgado Beltrami, un madrileño de 35 años que padece la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y al que le quedan pocos meses de vida, está grabando un documental en el que mostrará su experiencia y con el que denunciará la situación de "abandono y desatención" que sufren quienes padecen esta enfermedad.

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Un madrileño enfermo de ELA graba un documental de sus últimos meses de vida

YOUTUBE - 23-03-2009

Ignacio Delgado Beltrami, un madrileño de 35 años que padece la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y al que le quedan pocos meses de vida, está grabando un documental en el que mostrará su experiencia y con el que denunciará la situación de "abandono y desatención" que sufren quienes padecen esta enfermedad.

"Quiero grabar un documental en el que cuente en primera persona los problemas tan duros a los que nos enfrentamos y enseñar imágenes de nuestro difícil día a día. También quiero entrevistar a más víctimas y a las personas que mejor nos conocen, como psicólogos, médicos y familiares, y quiero gritar al mundo que nos morimos y que nadie está haciendo nada", denunció.

En este documental, Ignacio cuenta con la ayuda de la Fundación Española para el Fomento del Estudio del ELA y de una productora audiovisual que, de forma desinteresada, se ha ofrecido para llevar a cabo este documento que, bajo el título de '4.000 gritos', denunciará la situación de quienes padecen esta enfermedad.

Una enfermedad que destruye poco a poco

El responsable de esta productora, Oscar Modrego, explicó que Ignacio contrajo la enfermedad en el año 2005. "Empezó a perder la movilidad de los músculos de la mano y se fue extendiendo hasta el punto de que no puede comer porque cabe la posibilidad de que se atragante y muera", indicó.

Además, Ignacio necesita oxígeno para dormir por las noches y le cuesta mucho hablar, ya que los músculos de la garganta también se ven afectados sólo con pronunciar unas pocas frases.

4.000 enfermos, 900 nuevos cada año

Según los datos con los que trabajan los responsables de este documental, unas 4.000 personas sufren ELA en España, y cada año aparecen 900 casos y se producen también otras 900 muertes de personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

"No se sabe por qué se contrae, de dónde viene, cuál es su principio. Lo que se sabe es que la enfermedad va comiendo los músculos del afectado, pero tampoco se conoce de momento cuál puede ser la solución", manifestó Oscar.

Innumerables gastos

Como consecuencia de esta situación, los enfermos necesitan cuidados constantes, lo que hace que muchos familiares de personas que padecen ELA tengan que hipotecar sus viviendas para poder hacer frente a los gastos necesarios de la atención médica de los afectados.

Precisamente, uno de los fines de este documental es sensibilizar a la opinión pública para que se destinen fondos a la investigación de la enfermedad de ELA y se produzcan avances que permitan encontrar el modo de ayudar a las personas que la sufren. "Hay que recaudar dinero para que se dedique más tiempo a esta enfermedad", explicó el responsable del documental.

Comentarios - 19

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  • 19

    sonia adan peñalosa 04-03-2011 19:31:01h

    a mi marido se la diagnosticaron en julio del 2.010, al hacerse una endodoncia en una muela, a los dos dias, no podia hablar claro, despues, fueron, las flemas, la boca llena de saliva, y ya le cuesta un poco tragar noches de insonnio, el no quiere reconocer, que la tiene le va muy lenta, pero yo observo es horrible, no quiero pensar en lo que se me espera en el futuro, el tiene 67 años, que dios me guie y me de fuerzas para atenderlo, los sanitarios me enseñaran.

  • 18

    Juárez 07-10-2010 17:58:49h

    Ja y ja. Lo llevamos claro, los politicos malgastan el dinero dandoselo a los bancos en en vez de investigar con células madre, se podría curar hasta el cancer, pero,claro, y las grandes farmacéuticas? que se embolsan millones en medicinas para enfermos de cáncer y de enfermedades crónicas. Todo es negocio, ellos no quieren perder millones de euros, porque para esta gente las vidas de los ciudadanos es mucho negocio y no permitirán que halla cura contra estas enfermedades hasta que el negocio cese, que a este paso será dentro de un par de millones de años...

  • 17

    Jesús Gandía 25-08-2010 23:14:14h

    Hola, acabamos de enterrar a mi madre víctima de esta terrible enfermedad, y todavía no hemos asimilado la rapidez con que se ha desarrollado en ella. Llevaba casi 2 años experimentando síntomas y problemas al principio en piernas y luego en manos hasta que en Octubre pasado lo que era una sospecha pasó a ser diagnostico y desde entonces en tan sólo 10 meses se hizo realidad su condena a muerte. Hemos intentado en ir por delante de la enfermedad siempre pero en tan sólo 2 días nos ha superado. Mi madre lo sabia, le conté que lo que no había conseguido el cáncer que padeció hace 5 años, esta enfermedad si lo haría, esta enfermedad la mataría y ella, mi madre me dió las gracias por no esconderle la verdad. Si alguien lee este comentario y está pasando por este trance por favor que pidan ayuda exterior porque esta maldita plaga mata y no sólo al enfermo sino que destruye a las familias. Gracias

  • 16

    araceli 22-04-2010 10:20:26h

    Hola. Mi hermano ha fallecido el pasado mes de febrero de la misma enfermedad con 37 años. Nosotros estamos decepcionados pues, tan avanzada como está la medicina y no hay absolutamente nada para combatir esta cruel enfermedad. Mi hermano nos duró 10 años cuando lo normal son 3 de vida desde que te diagnostican la enfermedad. A pesar de todo, tenemos que dar gracias pues hemos tenido 6 ó 7 años de regalo. Sé de primera instancia lo que estais pasando. Mucho ánimo

  • 15

    Andrea 12-04-2010 13:41:20h

    Me he emocionado viendo el video, no padezco ELA ni conozco a nadie que la padezca, aunque si soy enferma crónica, no entiendo que en este país se despilfarre dinero del modo en el que se hace y que no se destine más dinero a investigación. Y para muestra un botón con lo que está ocurriendo en Asturias y las células madre uterinas, un gran descubrimiento, esperanzador donde los haya y sin embargo ni el Gobierno Regional y el de la Nación hacen nada para que la investigación con estás células continuen. A veces me da por pensar que quizás los gobernantes piensan que por tener el poder, están libres de padecer enfermedades, quizás no han caido en la cuenta de que las enfermedades no entienden de estatus sociales, ni de cargos de responsabilidad, y como a otros, a ellos, también les puede tocar, si no miran por los demás que por lo menos lo hagan por si mismos.

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